Як почався скандал? 

За даними «Детектора медіа», 17 червня користувачка соцмережі X написала, що попросила Назарія надати звіти про збори в коментарях, на що отримала відповідь: якщо не довіряє, то може не робити донати. Наразі допис авторки недоступний — вона заблокувала свій профіль для сторонніх людей.

Назарій також надіслав їй фото ліків, яке, за словами жінки, він вже неодноразово використовував у соцмережах, а також чек про переказ грошей ФОП Денису Ч. Номер цього підприємця в Getcontact позначений як «Денис Бандери 35 Обмінник» та «Денис Обмін Валют», що може свідчити про відсутність зв’язку з закупівлею ліків.

Того ж дня Гусаков опублікував у своєму Telegram-каналі повідомлення, що, якщо все вдасться, цього року більше не доведеться збирати кошти на препарат «Еврізді» — залишаться лише витрати на реабілітаційні процедури та ліки. Після цього в його каналі нових дописів не з’являлося.

Журналістка Ольга Худецька та інші користувачі соцмережі Х виявили, що оплата ФОПу «на ліки», ймовірно, була обміном криптовалюти на суму понад 1,5 млн гривень, а загальний обіг сягнув 2,7 млн доларів США. Худецька також зібрала дані про ліки Назарія та помітила розкид цін від 250 до 730 тисяч гривень за банку, опублікувавши це у Google-документі.

У мережі також з’явилися скриншоти зі старих дописів активіста зі ставками на спорт та грою в онлайн-казино, зокрема на російських платформах. Крім того, поширили публікації, на яких у травні 2022 року Гусаков дякує покеристу Михайлу Сьоміну — публічній особі, яка підтримувала російське вторгнення в Україну. 

Що відповів Назарій? 

У коментарі «Суспільному» чоловік заперечив звинувачення в шахрайстві. Пояснив, що був змушений купувати ліки неофіційно через їхню нестачу, а також витрачав кошти на реабілітацію та побут. За його словами, донати надходили ще до початку зборів — зокрема від «покеристів із Латвії» — і саме за ці гроші він лікувався близько пів року. 

Цитата. «Найбільша моя проблема — і я її визнаю — це те, що я ніколи не відокремлював власні кошти, заробітки, особиста мені допомога від тих самих, ось цей самий покерист — він кожного місяця мені допомагає на криптогаманець, і я ніколи не відокремлював. Я просто ставився до тих коштів, як на допомогу собі, аби якнайдовше жити», — зазначив Назарій.

У хлопця також взяло коментар «LVIV.MEDIA». Гусаков пояснив, що зараз він очікує звітів від бухгалтерів. Назарій також зізнався, що не був готовий до необхідності звітувати про витрати. За його словами, щомісячна потреба становить близько 1,2 млн гривень на ліки та ще 300 тисяч гривень на реабілітацію.

Як відреагували журналісти, які підтримували збори?  

На Facebook-сторінці Bihus.Info 18 червня з’явився допис від імені Дениса Бігуса. Він пояснив, що підозрювати людину з невиліковною хворобою в обмані — морально складно, і ніхто з тих, хто підтримував Гусакова, не наважився вимагати доказів. Журналіст додав, що не має відповідей на запитання щодо Назарія, як і інші, чекає на пояснення, яке той пообіцяв надати.

Журналіст «Української правди» Михайло Ткач повідомив, що також звернувся до Гусакова за поясненнями та чекає на відповідь. Ткач додав, що теж підтримував збір коштів, а Назарій пообіцяв надати звіт бухгалтера.

Що відповіла місцева влада Львова? 

Начальниця управління охорони здоров’я департаменту гуманітарної політики Львівської міської ради Марта Матюшко розповіла «Суспільному», що з червня 2024 року Назарій Гусаков бере участь у міській програмі забезпечення ліками пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. Спочатку програма була лише для дітей, але у 2024 році  її розширили, додавши двох дорослих, зокрема Назарія.

За програмою компанія «Рош» подвоює кількість флаконів препарату, які закуповує місто. У 2024 році Гусаков отримав 24 флакони, а на цей рік уже вдалося закупити 10, які також подвоїть виробник. Кількість препарату визначає медичний висновок — наразі це три флакони на місяць. Крім того, Назарій двічі на рік проходить безплатну реабілітацію за програмою медичних гарантій.

«Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу — щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова», — зазначив міський голова Львова Андрій Садовий.

Він також повідомив, що після початку допомоги вони сподівалися на припинення зборів, але Назарій їх поновив. Тоді Гусаков пояснив міському голові, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, реабілітації та масажів, оскільки гарантованих процедур недостатньо. 

Довідка. Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це генетичне захворювання, яке трапляється приблизно у 1 з 10 000 новонароджених. У хворого поступово руйнуються нервові клітини, що контролюють роботу м’язів рук, ніг, обличчя та інших частин тіла. Через це з’являється м’язова слабкість, посмикування й атрофія. СМА II типу розвивається у дітей від 7 до 18 місяців і має помірний перебіг. Більшість дітей із цим типом доживають до дорослого віку. Для того, щоб зупинити прогресування хвороби, необхідно вживати дорогі ліки. 

Авторка: Аліса Тритяченко

Фото: Telegram-канал Назарія Гусакова