Що відомо про підозри Назарія Гусакова у махінаціях зі збором грошей на лікування СМА?

Львівського активіста Назарія Гусакова, який хворіє на спінальну м’язову атрофію II типу, в соціальних мережах звинуватили в шахрайстві та просять надати звіти про отриману допомогу. Волонтери з’ясували, що він замовчував операції з криптовалютою та був пов’язаний з онлайн-казино. Назарій досі має відкритий збір на препарат Еvrysdi, фізичну підтримку та реабілітацію. Водночас із червня 2024 року міська влада Львова забезпечує Гусакова необхідною кількістю флаконів препарату. Однак активіст повідомив «Суспільному», що отримує від міськради 28 флаконів ліків на рік, тоді як потребує приблизно 40. Крім того, за словами Назарія, йому потрібні кошти на інші медикаменти, реабілітацію та повсякденні витрати.

Гусаков самостійно проводив збори на лікування через соцмережі, отримуючи підтримку від відомих журналістів і публічних людей — серед них Bihus.Info, Михайло Ткач, Ігор Лаченков і Стерненко. Донати надходили через Монобанк, ПриватБанк, PayPal, Buy Me а Coffee та у криптовалюти. З чого все почалося і що відбувається зараз — розповідаємо в тексті.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 293 слів

Україна закупить найдорожчі у світі ліки для дітей з СМА

Країна вперше виділить кошти на закупівлю препаратів для підтримувальної терапії, необхідної для дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Про це повідомляє пресслужба Верховної Ради. У бюджеті 2022 передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, серед них — для лікування СМА.

В Україні понад 200 дітей хворіють СМА. Спінальна м’язова атрофія – рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, відповідальних за дихання, ковтання, тримання голови, рухи, що призводить до ранньої смерті дітей. Виокремлюють три основні типи цієї хвороби: І — найтяжчий, ІІ — проміжний, ІІІ — найлегший. 

Фото: nv.ua

Приєднуйтеся до Спільноти The Ukrainians — підтримуйте розвиток українськомовної журналістики

Читати далі
+ 0 слів

#ДітиМиВстигнемо: в Україні запускають сайт про дітей з СМА

В Україні запускають платформу з інформацією про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію — #ДітиМиВстигнемо. На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі хворих на СМА. Про це повідомив директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко у Facebook. 

Чому це важливо. В Україні понад 200 дітей хворіють СМА (спінальна м’язова атрофія, рідкісне захворювання, яке спричиняє атрофію м’язів). А держава не може оплатити лікування дитини, бо укол препаратом, який може зупинити розвиток хвороби, коштує 2 мільйони доларів. Для порівняння, у 2021 році МОЗ виділив близько 1,3 мільярда гривень на закупівлю ліків. 

Читати далі
+ 172 слів

#ВрятуємоВікторіюРазом: збір на лікування маленької львів’янки від рідкісної генетичної хвороби майже зупинився. Що можна зробити?


Вікторія Полюга бореться зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) — небезпечною недугою, яка сталася через поломку одного гена і спершу атрофує всі м’язи, а потім блокує можливість ковтати і дихати. При цьому дитина розуміє все, що навколо неї відбувається, і тихо гасне. Врятувати її може всього один укол — Золгенсма. Він залатає пошкоджений ген і Вікторія зможе жити повноцінним життям. Станом на сьогодні збір коштів для дівчинки майже зупинився. З необхідних 65-ти мільйонів гривень ще залишилося 56. Про це повідомила мама дитини Мар’яна.

Чому це важливо. Укол Золгенсма — найдорожчий у світі. Батькам нереально самотужки зібрати необхідну суму.

Читати далі
+ 70 слів