#ДітиМиВстигнемо: в Україні запускають сайт про дітей з СМА

В Україні запускають платформу з інформацією про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію — #ДітиМиВстигнемо. На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі хворих на СМА. Про це повідомив директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко у Facebook. 

Чому це важливо. В Україні понад 200 дітей хворіють СМА (спінальна м’язова атрофія, рідкісне захворювання, яке спричиняє атрофію м’язів). А держава не може оплатити лікування дитини, бо укол препаратом, який може зупинити розвиток хвороби, коштує 2 мільйони доларів. Для порівняння, у 2021 році МОЗ виділив близько 1,3 мільярда гривень на закупівлю ліків. 

Читати далі
+ 172 слів

#ВрятуємоВікторіюРазом: збір на лікування маленької львів’янки від рідкісної генетичної хвороби майже зупинився. Що можна зробити?


Вікторія Полюга бореться зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) — небезпечною недугою, яка сталася через поломку одного гена і спершу атрофує всі м’язи, а потім блокує можливість ковтати і дихати. При цьому дитина розуміє все, що навколо неї відбувається, і тихо гасне. Врятувати її може всього один укол — Золгенсма. Він залатає пошкоджений ген і Вікторія зможе жити повноцінним життям. Станом на сьогодні збір коштів для дівчинки майже зупинився. З необхідних 65-ти мільйонів гривень ще залишилося 56. Про це повідомила мама дитини Мар’яна.

Чому це важливо. Укол Золгенсма — найдорожчий у світі. Батькам нереально самотужки зібрати необхідну суму.

Читати далі
+ 70 слів