#ДітиМиВстигнемо: в Україні запускають сайт про дітей з СМА

В Україні запускають платформу з інформацією про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію — #ДітиМиВстигнемо. На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі хворих на СМА. Про це повідомив директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко у Facebook. 

Чому це важливо. В Україні понад 200 дітей хворіють СМА (спінальна м’язова атрофія, рідкісне захворювання, яке спричиняє атрофію м’язів). А держава не може оплатити лікування дитини, бо укол препаратом, який може зупинити розвиток хвороби, коштує 2 мільйони доларів. Для порівняння, у 2021 році МОЗ виділив близько 1,3 мільярда гривень на закупівлю ліків. 

Детальніше. «Діти ми встигнемо» – це громадський рух, який народився з кампанії по збору коштів на найдорожчі ліки у світі (препарат Zolgensma) для Діми Свічинського з Одеси під гаслом #ДімаМиВСтигнемо. У лютому батьки Дмитра дізналися про діагноз свого 3-місячного малюка — найтяжча форма спінально м’язової атрофії. А необхідний укол препарату – Zolgensma – коштує 2 млн доларів. Без цієї ін’єкції Діма не зміг б дожити і до двох років. 

Спочатку про допомогу на своїй особистій сторінці у Facebook попросив батько Діми Віталій Свічинський, а 26 лютого у мережі з’явилася окрема сторінка кампанії. Перший допис з історією маленького Діми зібрав майже три тисячі репостів. За добу на лікування вдалося зібрати понад 1 мільйон гривень. 

Тоді батьки Діми попросили допомогу у волонтерів. Для збору коштів команда влаштовувала благодійні ярмарки, дискусії, літературні вечори, екскурсії, аукціони, пекла печиво і надсилала відомим людям чи компаніям. Щодня по всій Україні відбувалися благодійні заходи. Проводився «Аукціон побачень», де кожен міг купити зустріч із зіркою, політиком, фахівцем з економіки чи PR. Мінімальна ставка склала 2000 гривень, а мінімальний крок підвищення 200 гривень. 

За 80 днів силам багатьох небайдужих людей вдалося зібрати потрібну суму. 16 липня Дімі зробили укол. Попереду у нього два місяці реабілітації. Після закриття збору коштів для сина Віталій Свічинський оголосив про створення руху «Діти, ми встигнемо»:

«Кампанію трансформували в рух «Діти ми встигнемо», який буде до останнього воювати за те, щоб в Україні розпочалося лікування дітей зі СМА і це було системне рішення, щоб родини не проходили такий важкий шлях, який пройшли ми під час зборів коштів», — каже батько Дмитрика Віталій Свічинський. 

Довідка. Спінальна м’язова атрофія – рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, відповідальних за дихання, ковтання, тримання голови, рухи, що призводить до ранньої смерті дітей. Виокремлюють три основні типи цієї хвороби: І — найтяжчий, ІІ — проміжний, ІІІ — найлегший. 

Що ще варто знати про хворих на СМА в Україні?

  • #ВрятуємоВікторіюРазом: збір на лікування маленької львів’янки від рідкісної генетичної хвороби майже зупинився. Що можна зробити?  Вікторія Полюга бореться зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) — небезпечною недугою, яка сталася через поломку одного гена і спершу атрофує всі м’язи, а потім блокує можливість ковтати і дихати. При цьому дитина розуміє все, що навколо неї відбувається, і тихо гасне. Врятувати її може всього один укол — Золгенсма. Він залатає пошкоджений ген і Вікторія зможе жити повноцінним життям. Станом на сьогодні збір коштів для дівчинки майже зупинився. З необхідних 65-ти мільйонів гривень ще залишилося 56. Про це повідомила мама дитини Мар’яна.
  • #ВрятувалиДіму: кошти на порятунок Діми Свічинського вдалося зібрати. Небайдужі українці за три місяці змогли зібрати 2,05 мільйона доларів, аби врятувати маленького одесита Дмитрика Свічинського від СМА — спинально-м’язової атрофії. Про це у Facebook повідомив батько Діми, активіст Євромайдану Віталій Свічинський.

Копайте глибше:

  • ​​Арифметика добра (Reporters)
  • Наш син буде врятований (Reporters)

Цей матеріал підготовлено у межах Програми міжредакційних обмінів за підтримки Національного фонду на підтримку демократії NED

Фото: vstygnemo.org.ua

Приєднуйтеся до Спільноти The Ukrainians — підтримуйте розвиток українськомовної журналістики

відреагувати
LIKE
Noo
Wow
WTF

Читайте НЗЛ на оновленому сайті

Відтепер «Новини здорової людини» шукайте в окремому розділі на сайті The Ukrainians Media.

Читати далі
+ 11 слів

(Не)доступні ліки: що відбувається в аптеках і чи можливий дефіцит?

Noo
Wow
WTF

«Ціни абсолютно неадекватні, аптечні мережі та виробники повинні дати комфортніші умови нашим людям». Після цього звернення Володимира Зеленського 10 лютого 2025 року фармринок увійшов у період реформ. Створення Національного каталогу цін, заборона маркетингових угод, ухвалення постанов про державне регулювання цін і, зрештою, низка суперечок. Відтоді минуло 11 місяців. Що відбувалося на фармринку протягом цього часу та чому говорять про ймовірний дефіцит ліків? Чи справді це може статися — читайте в публікації НЗЛ.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 2083 слів

У центрі Superhumans вперше встановили протез, призначений для екстремального спорту

У центрі Superhumans вперше пацієнтові встановили протез Ottobock Pro Cave для екстремальних видів спорту. Ростислав, який має ампутацію ноги вище коліна та руки, зміг покататися на сноуборді завдяки цій ініціативі. Про це розповіли на Facebook-сторінці центру.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 24 слів

У Бельгії та Сан-Марино скасували покази російських фільмів. Що відомо?

У двох європейських країнах скасували покази російських фільмів. У Сан-Марино заборонили демонстрацію стрічки телеканалу RT «Міністерство біологічної війни», заплановану на 7 лютого. А в Брюсселі наприкінці січня не покажуть фільм «Записки з Росії». Про це повідомило Посольство України в Бельгії.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 19 слів

Міноборони та Space X розв’язують проблему використання Starlink на російських БпЛА

Очільник Міністерства оборони Михайло Федоров заявив, що Україна разом із Space X розв’язують проблему використання Starlink на російських безпілотниках. За його словами, міністерство звернулося до компанії вже за кілька годин після появи таких дронів над українськими містами.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 5 слів

Росіяни вбили двох цивільних на Сумщині, які намагалися евакуюватися

Війська РФ атакували FPV-дронами двох людей, які намагалися евакуюватися з Сумщини. Про це 27 січня повідомили в Сумській обласній військовій адміністрації.

Читати далі
+ 1 слів

Сили оборони уразили радіолокаційну станцію «Небо-СВУ» вартістю 100 мільйонів доларів США

Українські військові атакували радіолокаційну станцію «Небо-СВУ» на тимчасово окупованій території Луганщини. Її вартість — 100 мільйонів доларів США. Про це повідомили в Генштабі. 

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 25 слів

Еліна Світоліна програла «нейтральній» Сабалєнці на Australian Open

Сьогодні, 29 січня, відбувся півфінал жіночого тенісу на Australian Open-2026, у якому змагалася українська тенісистка Еліна Світоліна та білоруска з нейтральним статусом Аріна Сабалєнка. Про це повідомляє «Суспільне Спорт».

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 20 слів
Що там ще
+ 13522 новин