#ДітиМиВстигнемо: в Україні запускають сайт про дітей з СМА

В Україні запускають платформу з інформацією про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію — #ДітиМиВстигнемо. На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі хворих на СМА. Про це повідомив директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко у Facebook. 

Чому це важливо. В Україні понад 200 дітей хворіють СМА (спінальна м’язова атрофія, рідкісне захворювання, яке спричиняє атрофію м’язів). А держава не може оплатити лікування дитини, бо укол препаратом, який може зупинити розвиток хвороби, коштує 2 мільйони доларів. Для порівняння, у 2021 році МОЗ виділив близько 1,3 мільярда гривень на закупівлю ліків. 

Детальніше. «Діти ми встигнемо» – це громадський рух, який народився з кампанії по збору коштів на найдорожчі ліки у світі (препарат Zolgensma) для Діми Свічинського з Одеси під гаслом #ДімаМиВСтигнемо. У лютому батьки Дмитра дізналися про діагноз свого 3-місячного малюка — найтяжча форма спінально м’язової атрофії. А необхідний укол препарату – Zolgensma – коштує 2 млн доларів. Без цієї ін’єкції Діма не зміг б дожити і до двох років. 

Спочатку про допомогу на своїй особистій сторінці у Facebook попросив батько Діми Віталій Свічинський, а 26 лютого у мережі з’явилася окрема сторінка кампанії. Перший допис з історією маленького Діми зібрав майже три тисячі репостів. За добу на лікування вдалося зібрати понад 1 мільйон гривень. 

Тоді батьки Діми попросили допомогу у волонтерів. Для збору коштів команда влаштовувала благодійні ярмарки, дискусії, літературні вечори, екскурсії, аукціони, пекла печиво і надсилала відомим людям чи компаніям. Щодня по всій Україні відбувалися благодійні заходи. Проводився «Аукціон побачень», де кожен міг купити зустріч із зіркою, політиком, фахівцем з економіки чи PR. Мінімальна ставка склала 2000 гривень, а мінімальний крок підвищення 200 гривень. 

За 80 днів силам багатьох небайдужих людей вдалося зібрати потрібну суму. 16 липня Дімі зробили укол. Попереду у нього два місяці реабілітації. Після закриття збору коштів для сина Віталій Свічинський оголосив про створення руху «Діти, ми встигнемо»:

«Кампанію трансформували в рух «Діти ми встигнемо», який буде до останнього воювати за те, щоб в Україні розпочалося лікування дітей зі СМА і це було системне рішення, щоб родини не проходили такий важкий шлях, який пройшли ми під час зборів коштів», — каже батько Дмитрика Віталій Свічинський. 

Довідка. Спінальна м’язова атрофія – рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, відповідальних за дихання, ковтання, тримання голови, рухи, що призводить до ранньої смерті дітей. Виокремлюють три основні типи цієї хвороби: І — найтяжчий, ІІ — проміжний, ІІІ — найлегший. 

Що ще варто знати про хворих на СМА в Україні?

  • #ВрятуємоВікторіюРазом: збір на лікування маленької львів’янки від рідкісної генетичної хвороби майже зупинився. Що можна зробити?  Вікторія Полюга бореться зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) — небезпечною недугою, яка сталася через поломку одного гена і спершу атрофує всі м’язи, а потім блокує можливість ковтати і дихати. При цьому дитина розуміє все, що навколо неї відбувається, і тихо гасне. Врятувати її може всього один укол — Золгенсма. Він залатає пошкоджений ген і Вікторія зможе жити повноцінним життям. Станом на сьогодні збір коштів для дівчинки майже зупинився. З необхідних 65-ти мільйонів гривень ще залишилося 56. Про це повідомила мама дитини Мар’яна.
  • #ВрятувалиДіму: кошти на порятунок Діми Свічинського вдалося зібрати. Небайдужі українці за три місяці змогли зібрати 2,05 мільйона доларів, аби врятувати маленького одесита Дмитрика Свічинського від СМА — спинально-м’язової атрофії. Про це у Facebook повідомив батько Діми, активіст Євромайдану Віталій Свічинський.

Копайте глибше:

  • ​​Арифметика добра (Reporters)
  • Наш син буде врятований (Reporters)

Цей матеріал підготовлено у межах Програми міжредакційних обмінів за підтримки Національного фонду на підтримку демократії NED

Фото: vstygnemo.org.ua

Приєднуйтеся до Спільноти The Ukrainians — підтримуйте розвиток українськомовної журналістики

відреагувати
LIKE
Noo
Wow
WTF

Що відомо про нового очільника Фонду держмайна Дмитра Наталуху?

Сьогодні, 14 січня, Верховна Рада підтримала кандидатуру Дмитра Наталухи на посаду голови Фонду держмайна. За проголосували 244 депутати. Про це стало відомо з трансляції пленарного засідання. 

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 14 слів

Рада проголосувала за призначення Дениса Шмигаля Першим віцепремʼєром — міністром енергетики України

Верховна Рада підтримала призначення Дениса Шмигаля Першим віцепремʼєром — міністром енергетики України. За його кандидатуру проголосували 248 депутатів. Про це стало відомо з трансляції засідання. 

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 13 слів

​З п'яти населених пунктів Запорізької області оголосили обов'язкову евакуацію дітей

З п’яти населених пунктів Запорізької області оголосили обов’язкову евакуацію дітей разом з батьками чи законними представниками. Йдеться про 40 дітей з 26 родин у двох громадах. Про це заявили в Мінрозвитку. 

Читати далі
+ 23 слів

«Десятка за дві сесії»: НЗЛ зібрало головне з матеріалів НАБУ у справі Тимошенко

Сьогодні, 14 січня, НАБУ і САП оголосили підозру керівниці депутатської фракції парламенту. З опублікованих матеріалів прослуховування випливає, що йдеться про лідерку партії «Батьківщина» Юлію Тимошенко.

За даними слідства, йдеться про регулярний механізм співпраці, який передбачав виплати наперед та був розрахований на тривалий період. Народним депутатам мали надходити вказівки щодо голосування, а в окремих випадках — щодо утримання або неучасті в голосуванні.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 65 слів

Рада проголосувала за призначення Михайла Федорова міністром оборони України

Верховна Рада підтримала призначення Михайла Федорова міністром оборони України. Призначення міністра підтримали 277 депутатів, ще 9 — утрималися. Про це стало відомо з трансляції засідання.

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 12 слів

Вісім українських митців пройшли до фіналу Болонської виставки ілюстраторів

Вісім українських художників потрапили до переліку фіналістів 60-ї Болонської виставки ілюстраторів. Про це повідомили на сайті премії. 

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 23 слів

НАБУ і САП оголосили підозру Юлії Тимошенко — про це стало відомо з матеріалів прослуховування

НАБУ і САП оголосили підозру керівниці депутатської фракції парламенту. З опублікованих матеріалів прослуховування випливає, що йдеться про лідерку партії «Батьківщина» Юлію Тимошенко. 

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 12 слів

Юлія Тимошенко підтвердила обшуки в офісі партії «Батьківщина». Що відомо?

Лідерка партії «Батьківщина» Юлія Тимошенко підтвердила обшуки в партійному офісі та відкинула усі звинувачення, про які раніше повідомляли у НАБУ та САП. Вона назвала їх «політичним замовленням». Про це вона повідомила у соцмережах. 

Зараз саме час підтримати незалежну журналістику — долучайтеся до Спільноти

Читати далі
+ 7 слів
Що там ще
+ 13388 новин