Детальніше. «Діти ми встигнемо» – це громадський рух, який народився з кампанії по збору коштів на найдорожчі ліки у світі (препарат Zolgensma) для Діми Свічинського з Одеси під гаслом #ДімаМиВСтигнемо. У лютому батьки Дмитра дізналися про діагноз свого 3-місячного малюка — найтяжча форма спінально м’язової атрофії. А необхідний укол препарату – Zolgensma – коштує 2 млн доларів. Без цієї ін’єкції Діма не зміг б дожити і до двох років.
Спочатку про допомогу на своїй особистій сторінці у Facebook попросив батько Діми Віталій Свічинський, а 26 лютого у мережі з’явилася окрема сторінка кампанії. Перший допис з історією маленького Діми зібрав майже три тисячі репостів. За добу на лікування вдалося зібрати понад 1 мільйон гривень.
Тоді батьки Діми попросили допомогу у волонтерів. Для збору коштів команда влаштовувала благодійні ярмарки, дискусії, літературні вечори, екскурсії, аукціони, пекла печиво і надсилала відомим людям чи компаніям. Щодня по всій Україні відбувалися благодійні заходи. Проводився «Аукціон побачень», де кожен міг купити зустріч із зіркою, політиком, фахівцем з економіки чи PR. Мінімальна ставка склала 2000 гривень, а мінімальний крок підвищення 200 гривень.
За 80 днів силам багатьох небайдужих людей вдалося зібрати потрібну суму. 16 липня Дімі зробили укол. Попереду у нього два місяці реабілітації. Після закриття збору коштів для сина Віталій Свічинський оголосив про створення руху «Діти, ми встигнемо»:
«Кампанію трансформували в рух «Діти ми встигнемо», який буде до останнього воювати за те, щоб в Україні розпочалося лікування дітей зі СМА і це було системне рішення, щоб родини не проходили такий важкий шлях, який пройшли ми під час зборів коштів», — каже батько Дмитрика Віталій Свічинський.
Довідка. Спінальна м’язова атрофія – рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, відповідальних за дихання, ковтання, тримання голови, рухи, що призводить до ранньої смерті дітей. Виокремлюють три основні типи цієї хвороби: І — найтяжчий, ІІ — проміжний, ІІІ — найлегший.
Що ще варто знати про хворих на СМА в Україні?
- #ВрятуємоВікторіюРазом: збір на лікування маленької львів’янки від рідкісної генетичної хвороби майже зупинився. Що можна зробити? Вікторія Полюга бореться зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) — небезпечною недугою, яка сталася через поломку одного гена і спершу атрофує всі м’язи, а потім блокує можливість ковтати і дихати. При цьому дитина розуміє все, що навколо неї відбувається, і тихо гасне. Врятувати її може всього один укол — Золгенсма. Він залатає пошкоджений ген і Вікторія зможе жити повноцінним життям. Станом на сьогодні збір коштів для дівчинки майже зупинився. З необхідних 65-ти мільйонів гривень ще залишилося 56. Про це повідомила мама дитини Мар’яна.
- #ВрятувалиДіму: кошти на порятунок Діми Свічинського вдалося зібрати. Небайдужі українці за три місяці змогли зібрати 2,05 мільйона доларів, аби врятувати маленького одесита Дмитрика Свічинського від СМА — спинально-м’язової атрофії. Про це у Facebook повідомив батько Діми, активіст Євромайдану Віталій Свічинський.
Копайте глибше:
Цей матеріал підготовлено у межах Програми міжредакційних обмінів за підтримки Національного фонду на підтримку демократії NED
Фото: vstygnemo.org.ua
Приєднуйтеся до Спільноти The Ukrainians — підтримуйте розвиток українськомовної журналістики